Якщо життєво необхідні ліки неможливо купити легально — це не просто медична проблема, це трагедія для тисяч родин. Саме з такої ситуації почалась історія адвокаційної кампанії громадської організації “Епіпросвіта” — і перетворилася на одну з найуспішніших в Україні для людей з епілепсією. Завдяки їхній роботі вдалося змінити державну політику щодо доступу до ліків, а також створити прецедент, як “тиха” адвокація може дати гучні результати.
У чому проблема?
Доступність життєво необхідних ліків для людей з епілепсією в Україні залишається критичною проблемою. Як зазначає Нія Нікель, засновниця громадської організації “Епіпросвіта”, українська медична система значною мірою залежить від ініціативи фармацевтичних компаній, а під час війни вони не зацікавлені виходити на український ринок через фінансові ризики та нестабільність.
“Коли народилася моя донька Єва, ми зіткнулися з численними прогалинами у медичній системі. Виявилося, що ліки, необхідні для її лікування, неможливо купити легально. Нам доводилося купувати їх на чорному ринку за завищеними цінами. Я усвідомила, що моя родина може собі це дозволити, але багато інших сімей просто не мають такої можливості”, — розповідає Нія.
Ситуацію ускладнює відсутність чіткої державної політики щодо реєстрації та закупівлі таких ліків. Зокрема, препарати Клобазам (Фрізіум) та Етосуксимід, які є життєво необхідними для людей з епілепсією, були недоступними на українському ринку.
Яке рішення?
Щоб змінити ситуацію, команда “Епіпросвіти” запустила адвокаційну кампанію, спрямовану на внесення цих препаратів до Національного переліку основних лікарських засобів. Одним із перших досягнень стало визнання переліку ліків рекомендованим ВООЗ як пріоритетного в Україні, що потребує скороченої, а не повної реєстрації. Це суттєво прискорить вихід препаратів на український ринок.
“Ми звернулися до Української протиепілептичної ліги, яка об’єднує понад дві тисячі неврологів, та запитали, які препарати є найбільш необхідними для пацієнтів. Так ми визначили фокус кампанії”, — пояснює Нія.
Крім того, команда активно використовувала інноваційні методи, зокрема:
- Аналіз державних даних інших країн за допомогою штучного інтелекту.
- Використання LinkedIn для встановлення зв’язків із керівниками міжнародних фармацевтичних компаній.
- Методологію “дерева проблем” для оцінки готовності організацій заглиблюватися у вирішення питань.
Як це працює?
Кампанія базувалася на двох стратегічних підходах:
- Тиха комунікація — переговори з державними структурами без розголосу.
- Підняття теми у медіа — публічне висвітлення проблеми та формування суспільного тиску.
“Спочатку ми намагалися вирішити питання через тиху комунікацію, і це виявилося ефективним. Важливо публічно висловлювати вдячність тим, хто сприяє змінам — це створює позитивне середовище для подальшої взаємодії”, — ділиться досвідом Нія.
Ключову роль у залученні МОЗ та інших державних структур відіграла співпраця з благодійним фондом “Пацієнти України”, що допоміг налагодити контакти та організовувати спільні заходи. Команда також запрошувала державних представників на вебінари та дискусії, аби забезпечити їхню залученість.
Який результат?
Після адвокаційної кампанії суттєво зросла поінформованість громадськості щодо проблеми. Багато сімей, які раніше не знали, як діяти, отримали чіткі алгоритми щодо доступу до ліків. Крім того, кампанія зміцнила партнерські відносини з державними структурами.
“А ще нам вдалось об’єднати багатьох людей, які вживають ці препарати, через наші відео у YouTube. Це створило активну спільноту, яка продовжує адвокацію значно потужніше. Загалом наші відео та публікації допомогли сформувати розуміння того, що навіть невеликі громадські ініціативи можуть змінювати систему”, — ділиться Нія.
Три головні поради для організацій, які хочуть впроваджувати схожі зміни:
- Шукайте партнерів – працюйте з іншими організаціями, які мають досвід у цій сфері.
- Будьте креативними – використовуйте новітні технології, нестандартні підходи та соціальні мережі.
- Починайте з тихої комунікації – спробуйте спочатку знайти союзників у державних структурах, перш ніж йти в публічний конфлікт.
Що вдається іншим?
Адвокаційна кампанія “Епіпросвіти” — одна з 19, втілених у межах проєкту “З.Н.А.М.И” громадської спілки “Ліга сильних”. Він мав амбітну мету: забезпечити участь жінок з інвалідністю та досвідом внутрішнього переміщення в ухваленні рішень — як на місцевому, так і на національному рівнях. Водночас проєкт прагнув усунути бар’єри, посилити лідерський потенціал жінок і закласти сталі механізми інклюзивного відновлення громад.
Упродовж року:
- 186 жінок пройшли навчання з адвокації,
- 64 адвокаційні плани були розроблені,
- 19 організацій отримали фінансування для реалізації своїх ініціатив,
- 13 адвокаційних кампаній були успішно втілені,
- 312 спільних подій проведено з місцевою владою,
- 257 000 осіб охоплено інформаційними кампаніями.
“І це не просто цифри — за кожною з них стоять історії змін”, — підкреслює Ірина Березюк, менеджерка проєкту «З.Н.А.М.И».
Частина організацій зосередила свою роботу на національному рівні — там, де ухвалюються рішення, що впливають на всю країну.
“Це був сміливий крок, адже працювати з міністерствами, парламентом і на рівні національної політики — завжди виклик. Але саме завдяки таким ініціативам нам вдалося зробити кроки у складних темах, які роками залишалися поза увагою”, — розповідає Ірина Березюк.
Один з прикладів — наказ МОЗ про скринінг слуху у дітей. Проблемою, було те, що механізми забезпечення скринінгу слуху дітей не прописані і відповідно не виконуються. Тому діти, у яких з різних причин не було діагностовано порушення слуху у пологовому будинку, випадають “з радарів”, а відповідно діагностика відбувається надто пізно, що в рази ускладнює слухопротезування та подальшу реабілітацію.
“ГО «Відчуй» домоглася, щоби тепер кожна дитина в Україні могла пройти ранню діагностику слуху. Це критично для розвитку мовлення й подальшої соціалізації”, — каже Ірина.
Благодійний фонд “Незабутні” привернув увагу до потреби покращення якості життя людей із деменцією на національному рівні.
“Їхні зусилля призвели до того, що в державному плані на 2024–2026 роки з’явився окремий напрям щодо покращення якості життя людей із деменцією. Вперше ця тема офіційно визнана на рівні політики”, — підкреслює координаторка.
На місцях результати не менш відчутні.
“У Броварах внутрішньо переміщених осіб офіційно включили до місцевих програм підтримки. Це важливо, бо створює модель, яку можна повторити в інших громадах”, — розповідає Ірина.
Ще у шести громадах затвердили стратегії безбар’єрності, а в Києві з’явилася дорожня карта для підтримки людей із психічними порушеннями.
“Коли у громади є свій план дій, це означає, що інклюзія перестає бути абстракцією. Вона стає частиною реального управління”, — підсумовує Ірина.
Проєкт “З.Н.А.М.И” довів: системні зміни починаються з ініціативи небайдужих. Коли громадські організації отримують підтримку, знання і доступ до діалогу з державою — вони можуть рухати навіть найскладніші теми.
“Ми бачимо, як зростає спроможність громад діяти, будувати партнерства й змінювати політики. І тепер наше головне завдання — зробити так, щоб ці зміни стали незворотними”, — підсумовує Ірина Березюк.
Проєкт “З.Н.А.М.И” впроваджується за технічної підтримки UN Women Ukraine / ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF) Women’s Peace & Humanitarian Fund — гнучкого і оперативного інструменту фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва.
WPHF надає термінове фінансування місцевим жіночим організаціям громадянського суспільства (ОГС) в Україні. За технічної підтримки структури ООН Жінки WPHF фінансує жіночі організації та очолювані жінками ОГС для підтримки їх важливої на передовій діяльності, надання термінової гуманітарної допомоги жінкам-біженкам та внутрішньо переміщеним особам (ВПО), а також для захисту жінок та дівчат від сексуального та гендерного зумовленого насильства.
Ця публікація підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй.