Ольга Бобрусь, Нія Нікель, Марія Нікітіна, Олеся Носенко, Ярина Танчак та Анна Дроговоз очолюють громадські організації, які працюють із темами інклюзії, безбар’єрності, підтримки ветеранів і родин людей з інвалідністю. До Міжнародного дня боротьби за права жінок розповідаємо їхні історії — про виклики, стереотипи та силу громадського лідерства.
«І з часом розумієш: ця гора долається» — Ольга
Ольга Бобрусь — одна з жінок, про яких ми розповідаємо до 8 березня. Вона є засновницею та керівницею громадської організації «Центр Промінь надії» і працює над розвитком соціальних послуг та безбар’єрного середовища у своїй громаді.
«Я переїхала з великої Вінниці в маленьке місто і раптом побачила, що тут майже немає розвинених соціальних послуг, інфраструктури, активної громадської діяльності. Для мене це був виклик. Але водночас — поштовх до дії. Я не могла залишатися осторонь», — розповідає Ольга.
Вона почала їздити у віддалені села та працювати з багатодітними жінками і жінками, які самі виховують дітей. Згодом її діяльність розширилася на підтримку людей з інвалідністю.
«І саме тоді я зрозуміла, що про доступність потрібно говорити не як про формальність, а як про гідність».
Організація реалізувала кілька грантових проєктів за підтримки міжнародних донорів і успішно втілила їх у громаді. Також була проведена адвокаційна кампанія щодо створення безбар’єрного простору в Гніванській громаді на Вінничині у партнерстві з «Лігою Сильних». Її результатом стало затвердження місцевої програми з безбар’єрності.
«Для мене це був доказ того, що навіть у маленькому місті можливі великі зміни, особливо коли є сильні партнери».
Їй і самій доводилося стикатися зі стереотипами. Іноді жінку-лідерку, а тим паче лідерку з інвалідністю, не сприймали всерйоз. Щоб здобути повагу та визнання як голові громадської організації, їй довелося багато працювати.
«Спочатку люди сприймали мене, як «занадто емоційну», а не як управлінця чи стратега. Але я переконана: коли ти послідовно працюєш і є результат — це найкраща відповідь на будь-які упередження».
Сьогодні їхня організація є офіційним надавачем соціальних послуг у громаді. Вона реалізує послугу життєстійкості у співпраці з Міністерством соціальної політики, сім’ї та єдності України. «Центр промінь надії» також реалізує кілька ініціатив, спрямованих саме на підтримку жінок. Серед них — групи психологічної підтримки, простори взаємодопомоги, тренінги з елементами арттерапії та жіночі клуби. Команда проводить зустрічі з дружинами й матерями військовослужбовців, працює з ветеранами та ветеранками.
«І для мене життєстійкість — це не просто витримати бурю. Це навчитися танцювати під дощем. І допомагати іншим знаходити в собі сили танцювати навіть тоді, коли складно».
Найбільше Ольгу надихає сам процес подолання викликів і поступовий рух вперед, навіть коли завдання здаються надто складними.
«Коли перед тобою ніби велика гора — страшна і непідйомна. Але ти починаєш йти крок за кроком. І з часом розумієш: ця гора долається. Мене підтримує моя команда, родина, віра і люди, які довіряють нам свої історії. І саме вони щодня нагадують, заради чого все це».
«Наша медична система була абсолютно не готова до людей з епілепсією» — Нія
Нія Нікель — засновниця громадської організації «Епіпросвіта», яка займається захистом прав людей з епілепсією та підтримкою родин, що виховують дітей з інвалідністю.
Нія завжди цікавилася сферою благодійності й ще з дитинства займалася волонтерством. У 2018 році в неї народилася донька з дуже рідкісним генетичним захворюванням. Тоді про діагноз ще не було відомо, але у дитини почалися напади епілепсії.
«Ми потрапили в лікарню і стало зрозуміло, що наша на той момент медична система була абсолютно не готова до людей з епілепсією. Вона і зараз мало готова. А тоді взагалі було жорстко. В лікарні майже вбили мою дитину, тому що їй призначали купу препаратів, які між собою конфліктують і не можуть бути призначені одночасно», — розповідає Нія.
Так вона почала відстоювати права дітей і людей з епілепсією. Це стало для неї особистим викликом, адже ці права безпосередньо стосувалися її дитини. З часом вона зрозуміла, що людей з епілепсією дуже багато, але про їхні потреби майже не говорять.
Її організація стала однією з перших в Україні, що почала системно піднімати питання захисту прав людей з епілепсією та привертати до цього увагу. Згодом команда долучилася до кола лідерів адвокації у цьому напрямку. За її даними, в Україні переважна більшість людей з епілепсією мають інвалідність.
Вона зазначає, що у своїй діяльності не відчувала виражених гендерних стереотипів чи несправедливості, адже спільнота громадських активістів у медичній сфері переважно складається з жінок.
«Дуже багато організацій мам дітей з інвалідністю. Відповідно, є певна така когорта дуже активних, дуже крутих власних жінок, які рухають цю сферу».
Водночас як мама дитини з інвалідністю вона постійно стикалася зі стереотипами. Зокрема, під час перебування в лікарнях їй доводилося чути від лікарів звинувачення в тому, що саме вона нібито винна в інвалідності дитини — через спосіб життя, харчування чи інші надумані причини. Насправді ж, наголошує вона, генетичні захворювання від цього не залежать.
«Я жила з дитиною в лікарні майже півроку. Мій чоловік приходив раз на тиждень, тому що він працював, заробляв гроші, бо треба було багато грошей. І всі казали: “Боже, який він молодець, що не пішов з сім’ї”. І це така несправедливість, яка стосується більшості жінок, які виховують дітей з інвалідністю».
Вона розповідає, що нещодавно їхня команда провела дослідження «Економічна свобода мам дітей з інвалідністю». У ньому взяли участь близько 600 респонденток. Близько 70% з них мають чоловіків, однак 96% відповіли, що їм немає з ким розділити турботу про дитину. Це означає, що багато жінок фактично не розглядають своїх партнерів як людей, з якими можна поділити відповідальність за догляд.
«І це ось такий жорсткий стереотип, який після народження дитини з інвалідністю інвалідизує маму. Тому що вона має сидіти з дітьми вдома, займатися їх вихованням і не може займатися своєю кар’єрою. Проте у чоловіків життя в таких ситуаціях зазвичай не змінюється. Вони йдуть на роботу, заробляють гроші і всяке таке».
У організації також діє проєкт «Мамворк», спрямований на підтримку матерів дітей з інвалідністю. Його мета — допомогти жінкам відновити впевненість у собі, підготувати резюме, познайомитися з потенційними роботодавцями та повернутися до роботи.
«У нас, насправді, дуже класна статистика, що більше половини мам після роботи повертається до праці, заробляє собі гроші і повертає собі своє життя».
Крім того, команда надає адресну допомогу дітям з інвалідністю. Вона консультує родини, допомагає оформлювати необхідні послуги й виплати, передбачені законодавством, а також супроводжує складні випадки, щоб родини могли отримати належну підтримку — від медичних послуг до засобів догляду. Якщо ж певна допомога не покривається державою, організація намагається залучати кошти і підтримувати родини адресно.
Нія також запрошує матерів дітей з інвалідністю долучатися до програми. Для цього достатньо звернутися через соціальні мережі або сайт.
«Тому ми будемо раді бачити всіх мам дітей з інвалідністю. Щоб записатися, зараз достатньо написати на будь-яку з наших соцмереж або на сайті».
«Вірте в себе і шукайте союзників» — Марія
Марія Нікітіна — представниця громадської організації «Чернівецьке об’єднання “Захист”», яка працює над захистом прав людей з інвалідністю та розвитком інклюзивності у Чернівцях. Організація була створена у 2011 році студентами Чернівецького національного університету імені Юрія Федьковича як громадська ініціатива, що об’єднала молодь навколо ідеї захисту прав і можливостей людей з інвалідністю.
«І з 2022 року ми працюємо над різними темами, але найголовніша тема нашої організації – це побудова інклюзивної, демократичної країни через розвиток громад. Ми не маємо в назві «людей з інвалідністю», але те, що я з інвалідністю і є керівницею цієї громадської організації, мені здається, це дуже гарний показник того, що ми про справжню інклюзію, про включення всіх і без прив’язки інвалідності. І в нашій громадській організації члени команди – це люди різного віку, різної статі, з інвалідністю і без», — каже Марія.
У своїй професійній діяльності вона не стикалася з гендерними стереотипами чи упередженнями. За її словами, у робочому середовищі її зазвичай сприймають на рівних, і через гендерну ідентичність вона не відчувала утисків.
«З такими проявами я зіштовхнулася ще в 2016 році, коли я балотувалася до органів місцевого самоврядування в якості кандидатки в депутати. Тоді, так, я відчувала якесь упереджене ставлення від виборців, упереджене ставлення від опонентів».
Втім, ситуація поступово змінюється на краще. Вона вважає, що суспільство рухається в напрямку більшої рівності, і дискримінаційних проявів стає дедалі менше.
Вона зізнається, що у громадській діяльності часто трапляються ситуації, які демотивують. Іноді навіть з’являється відчуття, що більше не хочеться цим займатися. Проте такі моменти швидко минають, коли є можливість поспілкуватися з командою, волонтерами та союзниками.
«Вчора ми мали дуже гарну зустріч зі студентами Чернівецького Буковинського державного медичного університету. Це студенти прийшли до нас з запитом підтримки. Вони хочуть провести тренінги для студентів на тему безбар’єрності в медичній сфері. І мене дуже надихнуло те, що один зі студентів два роки тому був у нас на тренінгу. І його зачепило те, як ми подавали цю тему».
«Ми знаємо, що ми потужні» — Олеся
Олеся Носенко — голова громадської організації «Мрія в дії». Перші думки про громадську діяльність і перші кроки у цьому напрямку з’явилися у її житті близько 18 років тому. За її словами, значною мірою на цей шлях її надихнув батько, який також був громадським діячем. Вона додає, що змалку виховувалася в родині з цінностями допомоги іншим і прагненням робити добро.
«І коли я познайомилася з такими можливостями, громадським сектором, проєктним менеджментом, стратегічним плануванням, то зрозуміла, що це дуже цікава сфера, де ти можеш робити хороші речі, добро для людей у суспільстві. Перед війною ми з однодумцями почали планувати про створення громадської організації», — пригадує Олеся.
Олеся з усмішкою згадує один із проєктів, який започаткувала в Закарпатській області, надихнувшись досвідом словацьких партнерів. Йдеться про майстерню з виготовлення сонячних колекторів, яка успішно працювала до початку повномасштабної війни.
«Маючи вдома якісь підручні матеріали, можна було створити собі сонячний колектор. Але там деякі складові потребували час від часу щось купити в магазині. І чомусь продавці, особливо чоловіки, весь час мали за честь мені сказати, що ось ви не те називаєте, такого немає. Я кажу: “Якщо ви не знаєте, що таке є, це ще не означає, що воно не існує”».
Найбільше до дій і змін Олесю надихає команда. Громадський сектор є однією з непростих сфер, але саме підтримка однодумців допомагає рухатися вперед.
«Ми знаємо, що ми потужні, що ми, маючи сили, намагаємося малими кроками, але робити добро в суспільстві і проваджувати зміни».
«Мене надихають наші захисники» — Ярина
Ярина Танчак очолює громадську організацію «Академія соціально-економічних ініціатив», а також Центр підтримки ветеранів та соціальних ініціатив Львівського національного університету імені Івана Франка. У своїй роботі вона поєднує діяльність двох інституцій, адже їхня мета багато в чому збігається — підтримка діючих військовослужбовців, ветеранів, членів їхніх родин, ветеранів, що пройшли полон, а також родин полеглих захисників і захисниць України.
Її робота з ветеранами почалася ще у 2016 році, коли в громади почали повертатися перші демобілізовані військові, які пройшли зону АТО-ООС. Уже тоді стало зрозуміло, що їм необхідна підтримка для повернення до мирного життя та інтеграції в громаду.
Йшлося про допомогу з перекваліфікацією, отриманням освіти чи підвищенням кваліфікації, відкриттям власної справи, а також про супровід і надання якісної психологічної підтримки. Саме з 2016 році фактично і почався шлях Ярини у громадській діяльності, хоча тоді вона допомагала військовим передусім як волонтерка.
«Я зрозуміла, що в цьому є велика потреба і, насправді, я приношу велику користь. Хлопці переказують про підтримку, допомогу один одному і велика кількість їх почали звертатися, власне, за консультаціями», — розповідає Ярина.
У 2020 році Ярина зрозуміла: щоб її волонтерська діяльність була більш системною, ефективною та масштабною, а допомога ветеранам — доступною на ширшому рівні, необхідно працювати у громадському секторі.
Вона згадує, що на початку її роботи у ветеранському секторі звучали застереження, що найкраща підтримка має надаватися за принципом «рівний — рівному». Йшлося про те, що допомогу ветеранам нібито ефективніше можуть надавати люди з бойовим досвідом, переважно чоловіки. Тому до жінки, яка не має такого досвіду, спершу ставилися з певною обережністю та нерозумінням.
Втім, з часом, працюючи з ветеранами та членами їхніх родин, вона переконалася, що її діяльність є потрібною і справді приносить результат.
«Теж кілька років тому ми приїхали в реабілітаційний центр працювати із бійцями, які повністю втратили зір, повністю втратили зір і частково слух. І реабілітація відбувалася спільно із їхніми рідними. І дружини бачили, що це приїхали молоді жінки, і начебто, чого б вони могли навчити їхніх чоловіків, які пройшли бойовий досвід і мають важке поранення. Були непоодинокі випадки, коли дружини просто нас не сприймали».
Після завершення кількаденних тренінгів і консультацій дружини ветеранів підійшли до них із вибаченнями за початкову недовіру, адже після спілкування їхні чоловіки ніби отримали «друге дихання», почали по-новому осмислювати свою роль у громаді та зрозуміли, що втрата зору — це не кінець життя.
«Мене надихають наші захисники. Після отримання важкого поранення, не маючи ні будівлі, із втратою слуху, та верхніх кінцівок вони самостійно відкрили власну справу. Вони знаходять в собі сили жити далі».
«Мовчати про бар’єри означає погоджуватися з ними» — Анна
Анна Дроговоз — засновниця громадської організації «Безбар’єрні Прилуки», яка працює над розвитком доступності у місті та формуванням культури поваги до людей з інвалідністю. Разом із командою вона проводить лекції для школярів про безбар’єрність і коректне спілкування з людьми з інвалідністю.
«Я користуюся кріслом колісним уже майже 12 років. Але приблизно десять із них я жила у своєрідній «бульбашці». Це був довгий період реабілітації і прийняття себе. Спочатку потрібно було навчитися жити в нових умовах, потім знайти справу, яка дозволяє працювати і відчувати себе потрібною. У той час я почала малювати, а згодом здобула нову професію — SMM-спеціалістки», — розповідає Анна.
Коли вона почала частіше виїжджати в місто, стало очевидно, що майже всюди існують бар’єри. Щоб просто кудись поїхати, їй доводиться заздалегідь продумувати маршрут — чи зможе вона туди заїхати, чи є пандус, чи відчиняться двері. Кожна поїздка для неї перетворюється на своєрідну стратегію пересування, де потрібно враховувати багато деталей.
«Одного разу я побачила відео з історією, де мешканці будинку виступили проти встановлення пандуса для військового, який пересувався на протезах. Аргумент був у тому, що пандус “зіпсує вигляд двору”. Ця історія мене дуже обурила. Тоді я зрозуміла, що мовчати про бар’єри означає погоджуватися з ними».
Так з’явилася громадська організація «Безбар’єрні Прилуки». До цього у місті майже ніхто системно не порушував тему доступності. Анна каже, що дуже любить свої Прилуки і хоче жити у комфортному середовищі, тому в якийсь момент зрозуміла: якщо не почне займатися цим сама, то цього не зробить ніхто.
«Я швидше стикалася не з гендерними стереотипами, а з упередженнями щодо інвалідності. Люди часто не очікують, що людина з інвалідністю може активно працювати, створювати організацію, вести діалог із владою чи бізнесом. Але на практиці все можливо, якщо є бажання змінювати середовище навколо».
Наприкінці березня організація планує відкриту подію для місцевого бізнесу, де говоритимуть про те, чому доступність важлива для міста і як її можна впроваджувати на практиці.
