Максимові 19 років, навчається на ІТ-спеціальності й поступово будує свій професійний шлях, адаптуючись до умов, у яких живе і навчається.
Хлопець дистанційно здобуває освіту на III курсі Черкаського державного технічного університету за фахом інформаційних технологій і систем. У свої 19 не може самостійно пересуватися та обслуговувати себе, тож допомагають хлопцеві у цьому близькі люди. Разом із Максимом проживають батьки, старша сестра і молодший брат, а головна помічниця — мама Оксана — завжди допомагає Максимові в повсякденних справах, щоб він міг навчатися та виконувати завдання дистанційно.
«Максим народився майже нерухомим. Зараз він може працювати руками, тому обрав собі професію пов’язану з IT, оскільки багато програмістів працюють з дому. З моменту народження до тепер Максиму так і не встановили чіткий діагноз. Ми здавали різні генетичні аналізи, їздили на обстеження в Україні та за кордоном, однак таких генетичних збоїв, як у мого сина не зафіксовано у жодній міжнародній базі. У організмі Максима відсутні деякі групи м’язів, а також на тілі є контрактури (обмежена рухливість суглобів), через які він не може багато речей зробити сам».
Про громадську спілку «Ліга сильних» пані Оксана дізналася від локального координатора Черкаської області Олексія Мартиненка. Він розповів їй про можливість отримати грошову допомогу на реабілітацію хлопця.
«Кошти для нас ніколи не бувають зайвими, адже ми досі в пошуках закладів де надають ефективну та комплексну реабілітацію людям з такою інвалідністю, як у Максима, аби підтримувати рухливість організму, яка є сьогодні. Наприклад, дуже допомагає спеціальний масаж у воді, але у відносно безпечних областях України ми поки що не знайшли безбар’єрного басейну».
Також частину коштів Максим з мамою виділили на якісні деталі до комп’ютера, щоб навчальний процес був комфортним, адже сфера IT вимагає потужних цифрових технологій і ресурсів.
Навчання у школі Максим проходив на домашній формі і завершив його із золотою медаллю. Вчителі регулярно пояснювали матеріал і підтримували зв’язок.
Максим додає: «Завдяки такому ефективному навчанню в школі, мені зовсім було нескладно вступати до університету. Іспити у формі співбесід я складав дистанційно у Черкаському державному технічному університеті та в Черкаському національному Університеті імені Богдана Хмельницького. Я мав можливість обирати, де здобуватиму вищу освіту».
Труднощі в університеті виникли вже під час навчання, адже Максим вступив на денну форму з домовленістю, що його під’єднуватимуть до офлайн-занять дистанційно, оскільки через бар’єри і неможливість самостійно пересуватись навіть на кріслі колісному з ручним керуванням, хлопець не може відвідувати заняття на живо. Однак каже, що технічна база університету наразі не забезпечує якісне дистанційне підключення до занять.
Для вдосконалення своїх професійних навичок хлопець також пройшов курси в IT-школі. Максим обожнює веб-програмування та розвиток штучного інтелекту і мріє застосовувати отримані знання на практиці, тому шукає роботу з гнучким графіком, яку можна ефективно поєднувати з навчанням.
Окрім фінансової підтримки від «Ліги сильних» у 2024 році хлопець ще отримав планшет і цей гаджет полегшує йому вирішення побутових та невеликих навчальних завдань.
«Я не використовую планшет, як основний пристрій для навчання, але він дуже економить час і полегшує мій побут. Щоб пройти до комп’ютера мені потрібно дочекатись, щоб хтось допоміг це зробити, а планшет завжди поряд, тож я можу швидко переглянути презентацію, чи завдання, яке надсилає викладач і відповісти на повідомлення. На відміну від смартфона у планшеті більший екран. Ним значно комфортніше користуватись для перегляду величезних таблиць та читання».
Завдяки планшетові хлопець може сам спланувати час, коли і що йому переглядати і менше залежати від сторонньої допомоги.
«Звісно буває всіляке: і зайва цікавість людей і некоректна взаємодія, але якщо люди запитують, то я вважаю, що їм потрібно пояснювати і розповідати про свою інвалідність. Негативні емоції мені допомагає вгамувати і заспокоїти малювання, а не втрачати оптимізму і віри в мої можливості й викладатись на максимум для здійснення своїх цілей і мрій мене надихає моя сім’я, яку я безмежно люблю. Старша сестра і молодший брат завжди мотивують мене не здаватись і не опускати руки, а продовжувати йти до своєї мети і самовдосконалюватись».
Максим дуже відкрито ділиться та охоче розповідає про свої можливості, а також про виклики, з якими доводиться зіштовхуватись у повсякденному житті. Одним з таких є не зовсім коректна комунікація з людьми з інвалідністю, однак на думку хлопця, якщо людина запитує, то це означає, що їй справді цікаво дізнатись і зрозуміти більше.
«Я радію, що зараз захворювання Максима не прогресує і як кожна мама мрію, щоб мої діти були щасливими. Сьогодні фінансовим забезпеченням нашої сім’ї займається мій чоловік, але в майбутньому я хочу, щоб Максим зміг працевлаштуватись і забезпечувати себе самостійно, а також, щоб в Україні було більше можливостей для комплексної реабілітації для людей з такими складними випадками інвалідності, як у Максима», – додає пані Оксана.
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Авторка: Таміла Коваль